Conoce a Alison

Mi nombre es Alison Sharkey-Hines y me diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 11 años. Poco después de recibir el diagnóstico, me sumergí en la comunidad de la diabetes. Mi pediatra se refirió a mí como "su diabética estrella". Era un título que llevaba con orgullo. Participé en grupos de jóvenes, asistí a campamentos e incluso hablé en paneles. Hice todo lo que pude en la comunidad diabética porque me dio la esperanza y la fuerza que necesitaba. A medida que pasó el tiempo y fui mayor, la vida se volvió más exigente y no pude dedicar tanto tiempo a la comunidad como lo había hecho en el pasado. Mis actividades extracurriculares en la comunidad de la diabetes se detuvieron. Todavía podía mantener relaciones con mis compañeros diabéticos, pero esa se convirtió en mi única participación.

A los 21 años me casé con mi mejor amigo y novio de la secundaria. Poco después, a él también le diagnosticaron diabetes tipo 1. Ambos logramos mantenernos a flote, pero ninguno de los dos recibió los cuidados que realmente necesitábamos. Intentamos hacer crecer nuestra pequeña familia, pero nos encontramos con pérdidas. Pronto, nuestro dolor se vería recompensado con una gran bendición: nuestra hermosa hija de ojos azules, Dante. Estábamos absolutamente emocionados de estar empezando a avanzar hacia nuestros sueños de tener una familia abundante.

A medida que Dante fue creciendo, nos fuimos preparando para trabajar para ampliar nuestra pequeña familia. Lo intentamos una y otra vez, y aunque el proceso nos trajo un dolor constante, fuimos bendecidos con otro arcoíris: Kilian.

Durante el embarazo de Kilian aprendí más sobre mi diabetes y sobre mí misma. Durante este embarazo, comencé a racionar mi insulina. Solo mi insulina costaba entre 100 y 150 dólares al mes. Cuando comencé a racionarla, estaba tratando de cambiar a una bomba de insulina para un mejor control. Todo esto era muy costoso y, al cambiar a una bomba de insulina, necesitaría más insulina. Mi esposo y yo estábamos racionando nuestra insulina porque el creciente precio de cuidar adecuadamente nuestra diabetes se volvió inasequible para mí y para mí. Mi nivel de azúcar en sangre no estaba bien regulado.

Fui a hacerme una ecografía anatómica en la semana 20 de gestación. Estaba ansiosa por saber si Dante tendría un hermanito o una hermanita. En cambio, nos dieron una noticia que nos cambió la vida. A Kilian le diagnosticaron síndrome del corazón izquierdo hipoplásico (HLHS, ventrículo izquierdo subdesarrollado) y síndrome de heterotaxia. El síndrome de heterotaxia afecta la ubicación y presencia de los órganos.

Las semanas siguientes estuvieron llenas de temor. Aunque las noticias sobre Kilian seguían empeorando, hice todo lo posible por mantenerme positiva y esperanzada. Mi marido y yo estábamos decididos a hacer todo lo posible por nuestro bebé. Intentamos hacer muchas cosas, una de ellas fue la prueba genética. Los resultados llegaron y descubrimos que la raíz del problema no era hereditaria, sino probablemente el resultado de los altos niveles de azúcar en sangre.

Considero que Montana es mi hogar. Nuestro estado rural puede ser hermoso, pero no tiene acceso a la atención que Kilian y yo necesitábamos en la última etapa de mi embarazo. Tuve que mudarme temporalmente a Colorado. Mi esposo tuvo la suerte de poder acompañarme en la llegada de Kilian, pero debido a la pandemia, Dante tuvo que quedarse en Montana con su familia.

Nuestro guerrero nació de forma prematura el 24 de octubre de 2020, con un peso de 8 libras y 5 onzas. No tenía vesícula biliar ni bazo, el hígado estaba en la línea media, el estómago en el lado derecho y tenía HLHS. El equipo médico de Kilian fue uno de los mejores de la región y les estaré eternamente agradecido. A pesar de todos sus esfuerzos, Kilian no respondió al tratamiento. Incluso hubo preocupación de que hubiera más anomalías, pero el equipo no pudo hacer un diagnóstico más detallado debido a la condición de Kilian.

Kilian vivió dos semanas antes de morir en mis brazos. Mi hijo es un luchador. El tiempo que Kilian estuvo con nosotros fue breve, pero dejó un gran impacto en nuestra familia y comunidad. Mi esposo y yo luchamos junto a Kilian hasta el final. La muerte de Kilian no fue el final de nuestra historia. Seguimos adelante y compartimos con orgullo nuestra historia para crear conciencia sobre el alto costo de la insulina. Defendemos firmemente el movimiento para limitar el costo de la insulina. He testificado ante la legislatura aquí en Montana y, después de nuestro segundo intento, limitamos el costo de la insulina a $35 por mes con seguro. El acceso a la insulina asequible es una necesidad y, si hubiera estado en vigencia antes, estaría practicando el abecedario con mi niño pequeño en lugar de escribir esta publicación.