Conoce a Virginia

Tenía 5 años cuando me diagnosticaron diabetes. Al ser la única diabética en mi familia, la curva de aprendizaje fue pronunciada. Con la ayuda de un equipo médico increíble, mi familia descubrió cómo manejar las demandas constantes de una enfermedad autoinmune. Desarrollamos un sistema de monitoreo estricto que incluía pinchazos constantes en los dedos, múltiples registros con la enfermera de la escuela todos los días y llevar una mochila de la JDRF llena de materiales para cambiar el set dondequiera que fuéramos. Mientras nuestro pequeño equipo pudiera manejarlo, no importaba si mis compañeros de clase, amigos y maestros entendían la turbulencia médica y emocional que definía mis días. Cuando mi médico me recomendó por primera vez el campamento para diabéticos, sonó extraño. La actividad física intensa y las cabañas remotas parecían completamente contrarias a la intuición para los padres de un niño que tiene que controlar con precisión la comida y la actividad física.

Antes de ir al campamento, mi diabetes me aislaba. Nunca fui tímida, pero nunca era algo de lo que hablara. Explicarles a mis amigos de 8 años por qué me quedaba en casa sin ir a la escuela cuando tenía un nivel alto de azúcar en sangre durante la noche me parecía demasiado complejo. Ir al campamento fue una oleada de emoción. Cambió mi relación con la diabetes de maneras que no sabía que fueran posibles. Por primera vez, recuerdo hablar con niños de mi edad sobre las diferentes formas en que sus familias trataban los niveles bajos, lo frustrante que era quedarse sin insulina, cómo los maestros no entendían nuestras bombas, cómo algunos cambios de equipo realmente duelen. Descubrí que todas mis experiencias eran totalmente normales. Todas las partes de la diabetes que pueden ser aislantes eran puntos de conexión. De repente, la diabetes era todo de lo que quería hablar.

Cuando regresé a casa después de esa primera semana, me sorprendió recordar que yo era la única de mis amigas con diabetes. Me había parecido tan normal: el campamento era como cualquier otro lugar. La gente era deportista, nerd, rara, tonta y toda una gama de cosas intermedias, solo que también todos eran diabéticos como yo. Ser diabético era la norma. Ni siquiera sabía que la diabetes era una parte importante de mí que podía conectarme con una comunidad. Nunca más falté a un año después de eso.

En muchos sentidos, las mejores partes del campamento no tienen nada que ver con la diabetes: un entorno que necesariamente requiere su presencia constante. Solo cuando cada persona comparte el conocimiento y las responsabilidades que normalmente lleva uno solo, se puede dedicar toda la atención a la actividad en cuestión. Todos se involucran a fondo durante Capture the Flag, sabiendo que en caso de un bajo nivel de azúcar en sangre, no hay lugar más seguro que la estación de enfermería a 50 pies de distancia, cubierta de pirámides de cajas de jugo y medidores. Los monitores alinean a sus campistas para contar los carbohidratos antes de pasar la noche agachados alrededor de una fogata contando historias de fantasmas. En este refugio, ningún campista es inusual ni se ve obligado a ser especialmente responsable. En el campamento, puedes ser simplemente un niño.

Por mucho que me encantara relacionarme con otros chicos de mi edad e intercambiar historias y niveles de A1C, mi parte favorita fue conocer a los consejeros. Para mi yo joven, los consejeros universitarios eran lo más adulto que se puede imaginar. Me superaban con sus mochilas llenas de pastillas y su infinita genialidad. Nunca había pensado mucho en cómo la diabetes influiría en mi futuro, pero en el campamento pude verlo justo frente a mí. Allí, pasando la semana conmigo, había modelos a seguir en vivo y en directo. Estaban en la universidad, trabajaban en todo tipo de empleos. Tenían amigos, compañeros de habitación, cónyuges. Se mantenían cerca y pasaban tiempo juntos durante el año, fuera del campamento. Estaban orgullosos de su diabetes. Al igual que yo, habían encontrado una comunidad en torno a las experiencias compartidas que todos conocíamos tan bien. Sabían cómo manejarla fácilmente, aunque no a la perfección. Muchos de ellos planeaban convertirse en enfermeros y médicos, y seguir transmitiendo su mensaje a las generaciones futuras de diabéticos.

Ahora, cuando conduzco por el sinuoso camino que lleva a las cabañas de madera que me son familiares, me siento como si estuviera en casa. Nunca he pasado más de dos semanas al año, pero la identidad que encontré en el campamento para diabéticos ha moldeado mi vida de maneras inconmensurables. Aquí había un lugar donde podía ser yo misma por completo. No tener que preocuparme por mi nivel de azúcar en sangre me permitió dedicar mis energías a navegar en canoa por el río St. Croix, cantar alrededor del asta de la bandera y quedarme despierta hasta tarde hablando con mis amigos. Cuando recibió su diagnóstico unos años después del mío, insistí en llevar a mi prima Lulu para que experimentara lo que yo había encontrado en el campamento. En cuestión de semanas, pasamos de ser parientes lejanos a mejores amigas. Hasta el día de hoy, siempre asistimos juntas al campamento. He conocido a personas de todos los ámbitos de la vida, muchas de las cuales se han convertido en amigas para toda la vida y son fundamentales para mi sistema de apoyo.

Finalmente me he convertido en una consejera como aquellos a quienes idolatraba cuando era una joven campista. Estoy en mi tercer año de universidad, tengo un trabajo, compañeros de cuarto y amigos. Valoro mucho los momentos en los que puedo ver a mis amigos diabéticos, la mayoría de las veces en el campamento durante el verano. Espero que mi historia inspire a mis campistas de la misma manera que mis consejeros me inspiraron a mí.

El primer día de la semana, cuando se abre la puerta de la cabaña y entra un nuevo campista, siento la misma emoción que sentí cuando era niño. Algunos campistas están nerviosos, otros prácticamente cierran la puerta de golpe a sus padres llorosos. Los ayudaré a asumir la responsabilidad de su diabetes durante la próxima semana y veré qué sucede en su lugar. Sé que cada uno de ellos se irá habiendo encontrado una parte de sí mismos que no pudieron encontrar en ningún otro lugar que no fuera el campamento.